Ciao, sono Annalisa...

Sono Annalisa, una meravigliosa bambina di due anni e mezzo, con una malattia rara chiamata lissencefalia.Vivo in un paesino vicino a Verona con mamma, papà e due fratellini. La mamma ha lasciato il suo lavoro per stare insieme a me tutto il giorno ed aiutarmi a superare i tanti momenti difficili che questa malattia mi "regala": soffro infatti di reflusso gastroesofageo, stipsi ostinata, crisi epilettiche. La mia malattia non mi permette di usare il mio corpo, quindi non parlo, non striscio, non gattono, non cammino, non so usare le manine...ma, grazie alla mia mamma, che è la mia prima fisioterapista, ho imparato ad usare occhi e orecchie e a decodificare gli stimoli visivi e sonori: riconosco persone ed oggetti, sorrido, rido, gioco un po' con le manine, guardo Winnie The Pooh alla televisione. Ho imparato a tenere su la testa e a stare seduta. Sembra poco, ma sono traguardi importanti e difficili da raggiungere per me!!! Le spese per le mie cure sono tante, anche perchè la mutua non mi passa i farmaci di cui ho bisogno (tranne uno!!!) né le sedute di fisioterapia quotidiana a cui mi devo sottoporre. Ora, poi, sto facendo una cura tanto costosa il Israele: è molto importante, ha fatto diminuire le crisi epilettiche e mi ha permesso di non prendere più una medicina che distruggeva le mie ossa e i miei dentini. Con questa cura, mamma e papà sperano di far sparire l'epilessia che mi fa soffrire tanto e che rischia di non farmi proseguire nei miei progressi. 
Ma da soli non ce la fanno a sostenere tutte le spese: se puoi, aiutaci!!



Eccomi qui, un anno dopo esserci conosciuti…ho quattro anni,
ora, sono più grande e ancora più bella. Qui sono in Israele, dove, grazie al tuo aiuto, ho potuto continuare le cure che mi stanno facendo stare meglio. Ma i miei genitori non vogliono fermarsi e stanno pensando a tanti stimoli nuovi (piscina, ippoterapia, psicomotricità) che mi potranno aiutare e che potranno permettersi grazie al cuore di tante persone. Ho imparato ad usare meglio le manine per giocare ed accarezzare e tutto il mio corpo per farmi capire…guardo i cartoni animati senza stancarmi, vado volentieri alla scuola materna. Quando l’epilessia mi lascia in pace, mi godo passeggiate, giochi, coccole. Grazie per quanto hai fatto per me, e, se potrai aiutarmi ancora, di nuovo grazie. Mamma e papà ti assicurano che spenderanno quanto raccolto solo per me, e che non si
arrenderanno!

Ho compiuto 6 anni sempre più grande, bella e partecipe per quanto possibile. Purtroppo la mia patologia non è curabile, e la battaglia mia e della mia famiglia continua ad essere mirata a rendere la mia vita migliore. L’epilessia mi tormenta ma provo a tenerla a bada con le cure in Israele. I miei genitori non mi fanno mancare nulla: due volte alla settimana fisioterapia, una volta logopedia e una volta acquaticità (terapie a pagamento) ed a giocare con i miei compagni di scuola. Crescendo ho bisogno anche di nuovi ausili: nella foto mi vedete seduta sul mio nuovo seggiolone e per la macchina ho finalmente un seggiolino comodo. Diversi amici anche sconosciuti hanno pensato a me ed ad aiutare i miei genitori con le spese. Vorrei riuscire un giorno a dire la mia prima parola che sarà GRAZIE.

Eccomi abbracciata dagli amici ciclisti. Anche quest'anno "Valpolicella con i Campioni" hanno voluto essermi vicino e aiutarmi concretamente. Grazie a tutti.